Pomigliano d’Arco – Morena compirà 16 anni il 5 giugno, ma da dieci anni la sua vita è segnata da una malattia rara e devastante: la sindrome di Rasmussen, una forma di epilessia farmacoresistente che provoca crisi pluriquotidiane, perdita progressiva delle funzioni motorie e cognitive, e un lento ma inesorabile peggioramento della qualità di vita.
“Mia figlia era una bambina vivace e piena di sogni — racconta la madre — poi, a sei anni, sono cominciate le prime crisi epilettiche. Da allora la nostra vita è cambiata.”
Una speranza oltre oceano
Dopo anni di terapie in Italia e in Europa, la famiglia di Morena ha trovato una possibile speranza all’estero.
Negli Stati Uniti, infatti, un’équipe specializzata ha proposto un intervento neurochirurgico avanzato, considerato uno dei pochi approcci in grado di ridurre drasticamente le crisi epilettiche legate alla sindrome di Rasmussen. Ma i costi sono proibitivi: circa 150.000 euro, una cifra impossibile da sostenere senza aiuto.
Parallelamente, la famiglia è entrata in contatto con una clinica in Messico, la NeuroCytonix di Monterrey, che offre un trattamento sperimentale chiamato NeuroCytotron (o Cytotron), basato su stimolazioni elettromagnetiche non invasive per favorire la rigenerazione cellulare cerebrale. Morena è stata ritenuta idonea per il trattamento, che la famiglia vorrebbe tentare come percorso complementare prima dell’intervento chirurgico negli USA.
Un percorso costoso e difficile
Le cure, i viaggi e le spese di alloggio comportano costi elevatissimi.
“Da soli non possiamo farcela — spiega il padre — ma non vogliamo arrenderci. Morena merita di tornare a sorridere, di avere una vita dignitosa.”
Per questo motivo è stata lanciata una raccolta fondi su GoFundMe, accessibile al link https://gofund.me/2d3c7901, con l’obiettivo di sostenere le spese per le cure e dare a Morena una nuova possibilità.
Una malattia rara e poco conosciuta
La sindrome di Rasmussen è una rara encefalite autoimmune che colpisce un solo emisfero cerebrale, causando infiammazione cronica e crisi epilettiche difficilmente controllabili con i farmaci.
La malattia colpisce per lo più bambini tra i 5 e i 15 anni e può portare a deficit permanenti. Le opzioni terapeutiche, oggi, sono limitate: cortisonici, immunoglobuline e, nei casi più gravi, interventi chirurgici di disconnessione dell’emisfero colpito.
Speranza, ma anche prudenza
Il trattamento NeuroCytotron, sviluppato in Messico, viene descritto come una terapia non invasiva basata su campi elettromagnetici pulsati. Tuttavia, la comunità scientifica invita alla prudenza: gli studi pubblicati finora sono ancora limitati e non ci sono prove solide della sua efficacia per patologie complesse come la sindrome di Rasmussen.
“Nonostante tutto, la nostra speranza non muore — dicono i genitori — vogliamo provare ogni possibilità per ridare a Morena un po’ di serenità. Anche un piccolo contributo può fare la differenza.”
Come aiutare Morena
Chiunque voglia contribuire può farlo tramite la pagina ufficiale GoFundMe:
https://gofund.me/2d3c7901
Ogni donazione, anche minima, rappresenta un passo in più verso un futuro in cui Morena possa tornare a sorridere, vivere con meno dolore e continuare a lottare con la forza e la dolcezza che la contraddistinguono.
