Organizzato dal gruppo Fratres di Bisaccia si è svolto presso il centro polifunzionale un convegno sul tema: “la donazione domande e risposte”. Hanno portato i saluti: Giuseppe Festa presidente regionale donatori di sangue Fratres Campania. Di Prisco Evarista presidente provinciale donatori di sangue Fratres Avellino. Tartaglia Franco vicesindaco di Bisaccia. Sono intervenuti inoltre don Rino Morra amministratore parrocchiale ed assistente spirituale gruppo Fratres Bisaccia,
Dott. Filomeno Caruso medico di medicina generale e del gruppo Fratres Bisaccia odv. Dott. Michele Cirella dirigente medico trasfusionale azienda ospedaliera S. Giuseppe Moscati Avellino. Troiano Federica vice presidente del gruppo Fratres Bisaccia odv. Ha concluso i lavori Raffaella Fierro presidente del gruppo Fratres Bisaccia odv. Tutti hanno posto l’attenzione sull’importanza di donare il sangue. “Dona e prova ad immaginare il volto di chi stai aiutando. Tu non lo conosci, lui non conosce te. Ma dal momento in cui il tuo sangue lo salverà avrete un legame talmente forte che non potra’ essere spezzato da niente e nessuno. Io dono, tu vivi”.
Nel corso della manifestazione la commovente storia raccontata dal vice presidente del gruppo Fratres Bisaccia, Federica Troiano.
“Ciao a tutti! Oggi sono qui per raccontarvi una storia… la storia di Federica.
Federica è una ragazza di 30 anni, solare, piena di vita… come direbbe sua nonna, un vero terremoto, impossibile non accorgersi della sua presenza, della sua allegria contagiosa… Ha due figli meravigliosi e, dopo tanti anni di sacrifici e lavori saltuari, riesce a realizzare il suo grande sogno: apre un’agenzia di animazione ed eventi per bambini.
È il 17 luglio 2018 e Federica va a lavoro insieme al suo collaboratore. Salta, gioca, corre, balla insieme ai bambini che tanto ama. Torna a casa stanca ma felice… tutto è meraviglioso.
Il 18 luglio, però, come un uragano, la sua vita viene stravolta… le sue mani, le sue gambe non si muovono più… Nessuno sa spiegarle perché…poi un angelo vestito da dottore pronuncia per la prima volta una strana parola, Behcet… mai sentita… cosa sarà mai? Iniziano gli esami diagnostici nei vari centri che si occupano di malattie rare. Federica non cammina, Federica non può più saltare, né giocare con i suoi adorati bimbi… arriva la conferma… è Behcet…che brutto nome! Scherzandoci su, come solo lei sa fare, le cambia nome… Gertrude… come l’animatrice antipatica che non volevano i suoi bambini…Ma Gertrude non è solo antipatica… è un vero e proprio tormento…
Non ci sono cure, ad oggi, contro di lei e così si procede per tentativi… cortisone, chemioterapici, farmaci con nomi impronunciabili… Niente… Gertrude non demorde, ma Federica neanche! Contatta medici, gira tutta Italia… Sapete, lei è fatta così, non si arrende facilmente. La situazione, però, precipita… dal collo in giù Federica non riesce più a muoversi. Il suo corpo non risponde più a nessuna terapia. Ma lei è tenace e, in piena pandemia, riesce a contattare e perfino ad avere una visita in un altro centro per le malattie rare, stavolta a Torino.
E qui succede qualcosa di meraviglioso e inaspettato. Il dottore parla di una nuova terapia, sperimentale, senza effetti collaterali importanti: le immunoglobuline (plasmaderivati)… insomma… avete presente quella luce in fondo al tunnel di cui si parla? Beh proprio quella lì… ma c’è un problema (o almeno sembrava uno soltanto). Federica non è residente in Piemonte ma in Campania e allora deve trovare un centro lì per la somministrazione. Trascorre tutte le sue giornate a telefono, contattando ogni ospedale in Campania… nessuno, però, vuole provare… nessuno accetta questa sfida!
Un modo ci dovrà pur essere per poter iniziare questa terapia… e i medici di Torino lo trovano: somministrazione di immunoglobuline sottocute anziché endovena, che si possono fare a casa. Federica è felice… Federica vuole iniziare il prima possibile… Ma la burocrazia ostacola il suo ottimismo: i tempi sono lunghi, le procedure e le richieste di documentazioni sono a dir poco assurde… Dopo quasi un anno (trascorso sulla sedia a rotelle) Federica inizia la terapia! Dopo tre infusioni, i piedi cominciano a muoversi… Dopo cento giorni cammina con le stampelle…
Federica assapora la gioia di poter tornare a camminare. Ma in un freddo giorno di febbraio, una telefonata spezza l’incantesimo… la casa farmaceutica interrompe la produzione perché non è conveniente…non c’è plasma e bisogna farlo arrivare dall’estero. L’AIFA invita i medici ad evitare la prescrizione di immunoglobuline se non per le urgenze e per i casi stabiliti.
Federica per la prima volta piange, si dispera… ma la parola arrendersi non fa per lei! Insieme ai medici trova un’altra possibilità… Ora le immunoglobuline arriveranno dall’’Austria. Ma la procedura burocratica deve ripartire daccapo e intanto Federica torna sulla sedia a rotelle.
Le immunoglobuline funzionano e sono la sua unica speranza per poter stare in piedi…per poter condurre una vita normale, non come l’ha sempre sognata, ma comunque che valga la pena essere vissuta…
Questa è la storia di Federica! Questo è l’appello di Federica! Donate il sangue ,le piastrine, il plasma per lei e per chi, come lei, ne ha bisogno! Ah, dimenticavo… Federica sono io!
