AVELLINO – Sono 2.700 i casi di malattie rare registrati dall’ASL Avellino dal 2016 a oggi. Un dato al centro della giornata di studio “Malattie rare: dalla diagnosi alla presa in carico territoriale”, svoltasi venerdì 6 novembre presso la sede dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Avellino, in via Vasto.
L’incontro ha riunito medici, farmacisti e professionisti sanitari per approfondire i percorsi di diagnosi e assistenza, con particolare attenzione alla presa in carico multidisciplinare e alla collaborazione tra specialisti, medici di famiglia, servizi territoriali e associazioni.
Tra i partecipanti, la direttrice generale dell’ASL Avellino, Maria Concetta Conte, e la referente aziendale per le malattie rare, Nivolella Cardelicchio. Affrontato anche il tema della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e dell’assistenza integrata, con un intervento del dottor Gerardo Mariano Malanga.
Uno dei momenti più significativi è stata la testimonianza di Miriam, mamma di Giancarlo, un bambino di appena due anni affetto dalla sindrome di Noonan. La sua esperienza ha evidenziato l’importanza di una rete di sostegno tra operatori sanitari e associazioni, fondamentale per accompagnare le famiglie lungo il percorso di cura.
«Non sono solo numeri, sono persone», ha sottolineato l’ASL Avellino, ricordando che dietro i 2.700 casi registrati ci sono altrettante storie di coraggio, speranza e fiducia.
Dalla giornata di studio è emersa la necessità di rafforzare il coordinamento tra strutture sanitarie e servizi territoriali, per garantire ai pazienti continuità assistenziale e un sostegno adeguato alle famiglie. 
